Kategori: cancer

Jag märkte inte när det började, men plötsligt flankeras mina tre kvarvarande ögonfransar av en hel rad millimeterkorta fransungar. I enad front skjuter de ut ur mina ögonkanter och påminner om att cytostatikans herravälde är över – säkerligen i några månader framöver, förhoppningsvis för alltid.

Den vanligaste frågan jag får just nu är när jag kommer att veta ”om behandlingen har lyckats”. Det skulle jag kanske också ha frågat i samma läge, för innan jag plötsligt hade cancer visste jag inte mycket om cancerbehandling. Nu blir mina svar lika svävande som läkarnas, när jag ställde frågan till dem.

För det första såg man inte någon spridning av min cancer när jag undersöktes i mars. Den upptäcktes bara genom cellprov och analys av mina utopererade organ, och metastasen de hittade var så liten att den inte syntes på röntgenbilderna. Med andra ord: Bästa möjliga utfall är att man på röntgenbilderna efter behandlingen inte ser någon skillnad jämfört med bilderna före behandlingen – när jag alltså hade metastaser (möjligen bara en metastas) som inte syntes.

För det andra vet man aldrig vad cancerceller hittar på. Deras största intresse är att föröka sig, och om det ligger någon liten cell kvar i en skyttegrav efter att detta bombardemang av cellgifter och strålning är avslutat är det klart att den snart börjar ägna sig åt denna hobby igen när läget känns säkert. Därför gör man upprepade kontroller med några månaders mellanrum i fem år, och om man inte kan se några nya tumörer på röntgen under den tiden så beräknas man sedan löpa lika stor/liten risk att få cancer som vilken person som helst = vara frisk.

Som ni märkte hakade jag helhjärtat på krigsmetaforerna i föregående stycke. Det har skrivits en del om dem, sedan Susan Sontag år 1978 gav ut essän Sjukdom som metafor. Hon lyfte bland annat problemet med att prata som om graden av tillfrisknande beror på den cancerdrabbades kämpaglöd, vilket får till effekt att det framstår som om den som dör av cancer inte kämpat tillräckligt. (Som ni kan utläsa av den målande beskrivningen ovan pågår visst någon typ av kamp, men den utkämpas mellan sjukdom och behandling, inte mellan människa och sjukdom.)

En annan poäng, som jag tycker är intressant, är att vissa sjukdomar ses som mer krigiska än andra. Sällan ser vi det beskrivas som om någon ”kämpar mot fibromyalgi” eller ”förlorade kriget mot lunginflammationen”, medan cancer kodas maskulint och krigiskt. Den är något som invaderar och attackerar, något man kämpar och krigar mot, vilket låter mycket jobbigare än (eller framför allt olikt) det jag gör: ligger i en strålmaskin, får dropp, mår stundom dåligt, är trött. Kanske kan det muntra upp en och annan att se sina strålframkallade diarréer som ett kraftfullt slag mot fienden, själv blir jag stressad av konflikter och skulle antagligen bli den som försökte medla mellan tumörer och cellgifter i ett krig. Titta här förresten: en magisteruppsats av Julia Sandström undersökte cancermetaforer i svenska tidningsartiklar och hittade femton varianter varav de vanligaste är ”cancer är kamp”, ”cancer är människa”, ”cancer är resa”, ”cancer är krig” och ”cancer är rättegång”. (Jag täckte in ”cancer är krig” i mitt stycke om skyttegravarna, men också ”cancer är människa” i och med att jag skrev att cancerceller hittar på, har intressen och hobbyer.)

Åter till ögonfransarna. Jag vet inte när de kom, men är det några som står i givakt som ett gäng unga kadetter så är det de. Tre tappra generaler från den (för de unga fransarna) mytomspunna tiden före cytostatikan står som sagt kvar, men om jag rycker lite lätt i dem släpper de taget och lämnar plats till det nya gardet.

Att håret kommer tillbaka betyder inte att prövningen är över, även om det verkligen skulle vara en stark symbol om det gjorde det. I princip betyder det ingenting, utöver att jag inte längre får cytostatika och att det snart inte kommer att synas på mig att jag behandlas för cancer. Jag ska fortfarande få strålbehandling i tre veckor till, och det är fortfarande oklart hur eventuella cancerceller i min kropp reagerat på behandlingen. Jag knallar på (för att använda en promenadmetafor), aka tar en sjukresetaxi till Karolinska varje dag, lägger mig i en maskin som består av några bumlingar som roterar kring mitt mellangärde och skjuter osynliga strålar som försöker undvika tarmarna och träffa lymfsystemet.

Idag är det förresten min födelsedag. ”Det är din dag och vi kan göra precis vad du vill” sa min sambo. ”Jag vill att vi lär oss hela texten till If ya getting down” svarade jag, så nu sitter vi här och rappar.

Jag har på sätt och vis mitt rakade huvud att tacka för att jag är där jag är idag. Möjligen hade jag hamnat här ändå, men det går inte att förneka att skallighet spelat en roll när mina kort lagts.

Den första gången jag rakade huvudet var jag sjutton år. Jag hade hår till midjan när jag åkte till Hultsfred och inget när jag kom hem. Min mamma såg på mig med outgrundlig min för att inte råka säga något dumt. Ett par år senare var det dags igen. Här nedan en 20-årig Sara i en fotoautomat.

Det var alltid en befrielse när håret föll, och i mitt fall hade det mycket att göra med positioneringen av mig själv som könslig varelse. Den som säger att man inte kan se på någons frisyr om hon är lesbisk har bara delvis rätt – ganska många av oss kämpar hårt för att upprätthålla en så pass lesbisk frisyr att vi blir identifierbara av andra flator och håller män på kamratlängds avstånd. ”Det är en lesbisk markör” har jag börjat svara när gränslösa äldre damer (det är oftast damer) frågar varför jag har så kort hår på sidorna. Då svarar de ”åhå” med höjda ögonbryn, vilket är en mycket gemytligare reaktion än den där ogillande minen ni vet.

En gång skrev jag ett blogginlägg om det där med rakade huvuden och lesbisk identitet. Det var 2007, och en som läste min blogg var gästbokare till radioprogrammet Lantz i P1. I samband med att Britney Spears rakade av sig sitt hår fick Lantz-redaktionen idén att göra ett program om tjejers rakade huvuden, och så gick det till när jag fick frågan om att komma och prata om rakade huvuden i radio. Det var första gången jag träffade Annika Lantz. På grund av en annan gäst fick jag knappt en syl i vädret, men Annika fattade tycke för mig och bjöd in mig på nytt till ett annat program, och ja, här är vi nu. Sedan 2013 har jag varit domare i radiotävlingen Lantzkampen, vilket dels varit ett ypperligt extraknäck, dels lett till flera andra jobb i media. Hade jag suttit i Nyhetsmorgon och svarat på språkfrågor även om jag inte träffat Jenny Strömstedt när hon tävlade i Lantzkampen? Hade jag skrivit för språkspalten i SvD om jag inte redan gjort mig ett namn via Nyhetsmorgon? Kanske. Men jag tycker ändå att det finns fog för att säga att min karriär inte skulle ha varit densamma utan mitt rakade huvud.

Nu blev det dags igen, om än ofrivilligt. Jag väntade på att håret skulle falla av, jag ville ha den erfarenheten och inte raka av allt innan det ens började. Till saken hör att jag tycker att det är tråkigt att tvätta håret, så det kan hända att min sambo hörde mig stånka ”MENÅH jag trodde att jag skulle slippa tvätta håret fler gånger men det sitter fortfarande fast”. Kanske inte den vanligaste inställningen hos den som fått cancer och ställs inför att tappa håret.

I lördags hände det. Jag tog tag i en bit hår och drog, och biten hår protesterade inte utan följde bara med. Jag blev sittande med 1) en känsla av drömlikhet, ni vet när man öppnar munnen i en dröm och alla tänderna rasar ut, och 2) en känsla av att jag borde utnyttja detta. Det är så oerhört sällan i livet man sitter med hår som går att dra loss i stora testar. Vad gör man? En skräckfilm, ett bus? Någon på Twitter föreslog att jag skulle göra en film där jag blir förtvivlad och sliter mitt hår, vilket var en god idé, men då hade jag redan rakat av mig allt.

Många tycker att skalligheten är det värsta med cancerbehandlingen. Det blir på riktigt då, säger vissa. Det är då det syns att man har cancer. Andra mår dåligt för att håret är en del av deras identitet. Jag förstår allt detta, men känner inte riktigt så själv. Att håret faller är för mig ett bevis på att min cancer behandlas, vilket ju är avsevärt bättre än alternativet. I det andra avseendet har jag lite tur, som i flera år haft rakad skalle som en del av min identitet.

När jag skriver detta ligger jag på Danderyds sjukhus och får cytostatika. Den här behandlingsomgången kommer att resultera i att det hår som inte föll av förra gången spottas ut av min huvudsvål. Kanske även ögonbrynen, det vet man tydligen inte. Ögonbrynen är min favoritbehåring, och jag kommer att sörja dem om de faller. Samtidigt har jag redan köpt en ögonbrynspenna för 270 kronor, så en (svårt irrationell) del av mig hoppas att jag ska tappa ögonbrynen så att det inte ska visa sig vara ett onödigt inköp.

Om jag dör kommer jag ändå inte att sakna mina 270 kronor, säger en annan nyväckt del av mig som inleder varje mening med ”om jag dör”. Det följs av den delen av mig som försöker få perspektiv på livet och döden och kommer fram till att allt kring existensen är ologiskt. ”Allt är ändå så konstigt” skrev en som hette Göran till mig i ett mejl häromveckan, och om jag bara fick böja min arm (som är uppkopplad mot droppapparaten) skulle jag brodera det på en bonad.

Jag har döpt mina veckor. Veckan efter cellgiftsbehandling kallar jag kortisonveckan, för då är jag nyförgiftad och knallröd i ansiktet av kortisontabletterna jag ska ta för att motverka allergiska reaktioner. Den andra veckan har fått namnet farliga veckan, baserat på att det är perioden då mitt immunförsvar är som lägst. Jag vill inte ens tänka på hur få vita blodkroppar jag kan få att rycka ut i tjänst om det skulle behövas under farliga veckan. Den tredje veckan kallar jag toppveckan, för att det åtminstone teoretiskt är veckan då jag har störst chans att må som närmast hur jag mår utan cellgifter. Det är veckan då kroppen återhämtar sig, ryggmärgen börjar tro på sig själv igen och blodvärdet går upp, omedvetet om att nästa smäll väntar runt knuten.

Jag gillar att kalla det toppveckan för den psykologiska effekten. Åtminstone den här perioden efter min första cellgiftsbehandling har det fungerat: Mitt smaksinne har återställts efter att ha försett allt med en metallisk anstrykning i ett par veckor, den inledande hjärndimman har lättat och jag har tagit mig genom ett elljusspår delvis joggande. Jag har sagt ja till flera saker: På torsdag (topptorsdagen) är jag på Nyhetsmorgon i tv 4 kl 9.45, spelar in Lantzkampen inför fredagen och sänder Bokprat med Pekka Heino på Instagram 18.00. På fredag lägger jag mig på Danderyds tillfälliga onkologiavdelning och tankar kroppen full med gift och kortison.

Jag vet inte mycket. Hur kommer de kommande behandlingarna att tufsa till mig, hur mycket kommer jag att orka? Kommer även den andra, tredje och fjärde periodens ”toppvecka” att tillåta mig att jogga i ett elljusspår? Kommer behandlingen att ta kål på cancercellerna som (eventuellt) finns kvar i kroppen? Kommer jag att dö innan jag är 42, eller kommer jag att bli en 90-årig tant som bland annat haft cancer?

Å andra sidan, vad vet man? Allt man har är sannolikhet, i mitt fall (enligt vissa studier) 47 procents sannolikhet att jag lever om fem år, men hur sannolikt var det att just de spermier och de ägg som blev till just oss möttes? En nattlig ejakulation åt fel håll så skulle man ha blivit någon annan. Hur sannolikt är det att något som helst, som har hänt, skulle ha hänt?

Som min romankaraktär Monika skulle ha sagt (och säger): Man får vara glad att man inte blev dödfödd. Jag är glad att jag har vänner och släktingar som går med mig på mina dagliga rehabpromenader. Att jag får sjukpenning när jag inte kan jobba, och inte behöver oroa mig för ekonomin ovanpå allt. Att jag har en kompis som stickar en mössa till mig, en kompis som skräddarsytt ett träningsprogram åt mig, före detta skrivkursdeltagare som skickat presenter och uppdragsgivare som låter mig jobba så mycket som jag vill och orkar. Jag är glad över att märka att ni är så många vid min sida, och jag är faktiskt jätteglad för de här recensionerna i Aftonbladet och Barometern.

”Schvung och uppkäftighet!” utropar jag och min syster skrattar. ”Ja, och den häftiga utandningen som tagit dig åtta år.”