Tips för cancerbehandlingen

Jag hoppas att det här blir mitt sista inlägg om cancer. Hoppas är ju allt man kan göra – jag, ni, alla – när det gäller att inte få, eller inte få tillbaka, cancer. På fredag får jag min sista planerade behandling (!!), och sedan hoppas jag att alla mina kommande inlägg kommer att handla om skrivläger (om tre veckor åker jag och Mian Lodalen iväg med 21 nya deltagare), odling (min gurkplanta gav i år tio knubbiga gurkor innan den dräptes av spinnkvalster), skrivande, bokreleaser (Bära och brista – Andra Monikabok kommer ut i oktober) och språk (kolla den här intressanta twittertråden om hur Karl Oskar och Kristina egentligen lät!).

Men nu kommer alltså ännu ett inlägg om cancer, och det ska handla om vad jag har lärt mig. Inte vad jag har lärt mig om livets underlighet och förgänglighet – det har jag skrivit om tidigare både på bloggen och i Svenska Dagbladet. Nej, vad jag de senaste månaderna har lärt mig om kroppen och behandlingen genom erfarenhet, andras tips och egen research. På denna blogg har ni tidigare bland annat fått tips för aubergineodling, tips för IT-hjälp vid romanskrivande, allmänna tips och tips för pepparkakshuset – idag kommer tips för cancerbehandlingen!

Alla har förstås sin egen cancerprocess. Man ska vara oerhört försiktig med att ge goda råd till någon som har en allvarlig sjukdom, särskilt en som man själv inte har erfarenhet av. Det kommer att sitta folk där ute med mycket svårare cancer än min (på det sättet att deras behandling är tuffare eller mer utdragen och prognosen värre än vad som för närvarande gäller för min cancerform*) och provoceras av mina ”råd” – åtminstone om jag inte börjar med att skriva detta. Alla har olika ork, alla är i olika stadier och alla får så många goda råd att de förr eller senare känns invasiva. Med detta sagt:

Guldkant. Du har fått cancer, så det är lika bra att du förgyller tillvaron bäst du kan. Om du har blivit sjukskriven från en sysselsättning har du nu tid att göra något trevligt, de stunder du har kraft över. Själv har jag börjat brodera (eftersom det innebär det där plågsamt utdragna tålamodselementet som också ingår i att skriva romaner och som jag tydligen njuter av). Andra förslag på aktiviteter som kan upplevas som givande utan att ta för mycket energi: Odla. Skriva. Lägga pussel. Göra pärlplattor eller andra pyssliga projekt. Bli vän med djur. Måla. Sticka eller virka. Titta på film. Läsa romaner. Samla på något. Det kan kännas upplyftande att börja med något man har velat göra ett tag, men man ska förstås inte få dåligt samvete om man inte gör det. Poängen är ju att man får göra vad man vill.

Trivselväska till cytostatikabehandlingen. Om du får min behandling* ska du ligga på en sjukhusbrits i fem timmar med dropp i armen. Då och då är du så full av vätska att du måste ta med dig din droppställning och gå på toaletten. Man får ingen mat, så ett tips är att ta med lite snacks, smörgås eller vad man nu vill stoppa i sig. Ett annat tips är att ta med tofflor. Det är ju mysigare att ligga på en brits i ett par gosiga tofflor, och lättare att dra iväg på toaletten utan att behöva ta på sig skorna eller smutsa ner strumporna. Att man också kan ta med något att förströ sig med (korsord, bok, mobil, laptop) säger nog sig själv.

Skriv eller prata om det som är svårt. Eventuellt skriver jag en hel krönika om det här, för jag har mycket att säga, men sammanfattningen är: Att skriva är att formulera det luddiga och göra det mer begripligt. Att skriva eller prata om det som bildar en klump i magen på en är också att lyfta det jobbiga ur en själv, och påbörja processen att göra det till en berättelse. Om du orkar, rekommenderar jag att vara helt öppen med vad som pågår – öppenhet kan jag också skriva en hel krönika om. Det har bland annat den effekten att du får kontakt med andra som går eller gått igenom samma sak. Men om du inte vill, prova att skriva för dig själv eller prata med en psykolog, jourhavande präst eller någon annan som är till för att lyssna. Ett tips är att sjukhusen har sjukhusdiakoner, som bara jobbar med att gå runt och vara ett tryggt, lyssnande öra för patienter som efterfrågar det. Men då måste man ju känna till att den möjligheten finns (nu gör ni det, om inte förr).

Köp en hatt. Om du vill alltså, och om din cytostatika orsakar håravfall och om det är sommar. Många cytostatika gör att man både tappar håret och blir extra solkänslig, och livet är tillräckligt fullt av utmaningar för att man inte ska vilja gå och bränna skalpen.

Skriv loggbok eller dagbok, om du vill och orkar. Under mina senare cytostatikaperioder gick jag ofta tillbaka i min loggbok och kollade hur jag mådde och vad jag orkade en viss dag i cykeln under de första perioderna, och jag lärde mig att period 1 och 2 på vissa sätt var väldigt lika, vilket gav mig en känsla av förutsägbarhet och kontroll. Period 3 och 4 visade sig följa samma mönster.

Motion och träning. Detta är mitt peppigaste råd, och tro mig, det kommer från en som undantagslöst blev vald sist på skolgympan. Efter min hysterektomi var jag väldigt svag, då man under flera veckor efter en bukoperation inte får göra mer än promenera. På sjukhuset fick jag en kort genomgång om knipövningar och tekniker för att sätta sig upp utan att anstränga magen – men sedan då? Jag frågade om jag kunde få remiss till en fysioterapeut, och det kunde jag. Mitt viktigaste tips är kanske detta: Man kan begära remiss till en fysioterapeut, som kan guida en genom återuppbyggnaden av magmuskler och allt annat som förtvinar under de där veckorna.

Som ni vet var jag inte beredd på att få ytterligare cancerbehandling efter operationen. Jag var beredd på att träna upp min svaga kropp, men inte att göra det under påverkan av cellgifter! När det visade sig att cancern trots allt hade spridit sig och jag måste få mer behandling, sa min fysioterapeut att studier visat att det går att bygga muskler under en cytostatikabehandling. Jag blev nyfiken och googlade på vetenskapliga studier, och det finns massor! Till exempel den här, på bröstcancerpatienter, vilken jag utgår från har bäring även på personer med andra cancerformer. All forskning jag har läst pekar på att träning är bra, lindrar biverkningar, ger goda långtidseffekter och inte är farligt för den som får cytostatika.

Efter operationen gick jag en promenad varje dag, och när jag började med cytostatika lade jag även till ett dagligt rehabprogram med styrkeövningar. Promenaderna har varierat i längd, från ett varv runt huset de första dagarna efter operation till 5-8 km under cytostatikabehandlingens starkaste dagar. Dessutom har jag gjort konditionsträning när jag haft extra ork, gjort knipövningar och alltid (efter att magen läkt lite) avslutat promenaden med att springa uppför fem trappor.

Jag har betraktat träningen som mitt jobb ända sedan jag fick diagnosen och förstod hur viktig träningen var för mitt välbefinnande under och efter behandlingen. Jag har prioriterat den framför allt, inklusive skrivandet. Det har varit mycket tråkigt eftersom jag inte gillar att träna, och det syns inte ens på mig att jag har tränat så mycket (men jag föreställer mig att min bäckenbotten är en bäckenbottnarnas Hulken), men jag är övertygad om att det är orsaken till att jag mått så pass bra som jag gjort och återhämtat mig bra mellan cellgiftsomgångarna.

För den som inte tidigare tränat är det förstås ett större steg till att börja göra det just när man fått cancer (jag har ändå tränat på Friskis några gånger i veckan de senaste 10 åren). Mitt tips är då att börja lugnt men ofta. Välj en eller ett par övningar som du har låg tröskel till, och gör dem varje dag. Till exempel: Sätta sig på en stol och ställa sig upp 5-10 gånger, gå en promenad i rask takt runt huset eller gå med höga knän en liten stund. Fast jag är ju ingen fysioterapeut – mitt bästa tips är att be om remiss till fysioterapeut.

Guldmjölk. Det är inte tillräckligt bevisat att gurkmeja motverkar cancer för att de ska rekommendera det till cancerpatienter – men det skadar inte, och det finns visst stöd i forskning för att det lindrar vissa biverkningar. Här kan du läsa mitt längre inlägg om guldmjölk, inklusive ett recept.

Fiberintag vid strålning mot bäckenområdet. När man får strålbehandling i området där ens tarmar huserar får man högst troligt en påverkan på matsmältningssystemet (aka diarré), hur duktiga strålingenjörerna än är. Länge har rekommendationen då varit att äta lågfiberkost, för att inte anstränga magen. Nya studier har dock visat att långtidsbiverkningarna blir färre om man under behandlingen äter högfiberkost! Gärna vattenlösliga fibrer, vilket den beprövade erfarenheten säger är skonsammare mot ett bestrålat bäckenområde. Det tar tid för nya rön att nå hela vägen till behandlingsrummen, så jag skriver det här i hopp om att det ska hjälpa någon människa till högt fiberintag. (Man gör ju vad man kan för att hjälpa mänskligheten att rulla den här sisyfosbollen som är vårt samhälle.) Själv har jag ätit chiapudding varje morgon under strålbehandlingen, vilket hade gjort mig trendig om det varit 2015. Eftersom min syster sa att min chiapudding var den godaste hon ätit och min systerdotter börjat leka chiapudding efter att ha ätit den, kommer här receptet:

1 msk kokosmjölk (den vanliga tjocka, inte någon ”kokosmjölkdryck”)
1 dl havremjölk eller mandelmjölk
1,5 msk chiafrön
1/2 krm vaniljsocker (eller mer om man vill ha mer efterrättskänsla)

Rör ihop allt i ett glas, och rör sedan om då och då under 5 minuter så att det inte blir en tjock massa i botten. Ställ in i kylen, helst över natten. Ät med bär.

Fördel: Innehåller mängder av vattenlösliga fibrer, och dessutom massor av mineraler och vitaminer. Är gott.

Nackdel: Oklart om kroppen tar upp alla de där näringsämnena, och inget i det där receptet är särskilt miljövänligt (möjligen havremjölken). Men så länge jag får cancerbehandling och behöver de vattenlösliga fibrerna betraktar jag det som mitt bästa alternativ.

Annan mat. Under min cytostatikabehandling fick jag jobbiga smakförändringar de första sju dagarna i varje cykel. I det här inlägget har jag skrivit lite om dem, och om chokladbollarna som räddade mig. Ett mattips från cancerdrabbade som mått illa av cytostatikan är att inte äta sin favoritmat, då man inte vill att den i framtiden ska förknippas med illamående.

Informera dig. (Om du inte känner ett motstånd.) Det mesta i det här inlägget har jag lärt mig genom att googla, söka efter forskningsartiklar eller fråga experter. Jag har bett om remisser till dietist och fysioterapeut. Jag har lusläst den lilla pärmen jag fick av kontaktsköterskan, googlat namnen på mina cytostatika och läst artiklar på engelska när jag inte hittat svaren i de svenska. Alla vill förstås inte veta allt, och framför allt är det inte så klokt att läsa sådant som skrämmer upp en i onödan, men att ha koll på sin behandling är en av faktorerna som avgör hur man upplever den.

Eftersom det här är mitt sista inlägg om den här cancerbehandlingen och – förhoppningsvis – peppar peppar – om allt går vägen – hållen tumme – mitt sista renodlade inlägg om cancer , vill jag passa på att tacka alla er som hört av er. Jag har inte alltid varit i form för att svara, och ibland har jag fått så många mejl och meddelanden att det varit svårt att hinna svara av den anledningen. Så jag passar på att säga här att jag har läst och läser vartenda mejl och meddelande. Som jag har sagt förut känner jag mig så lyckligt lottad, och jag anade nog inte hur många som brydde sig om mig och hur många som jag har fått glädjen att betyda något för. Bland allt det andra som jag hoppas, hoppas jag att jag kommer att få fortsätta göra saker som betyder något, precis som ni läsare och följare betyder mycket för mig.

*För er som googlat hit och undrar om min situation går att applicera på er: Jag fick livmoderkroppscancer, en cancerform som är väldigt ovanlig för min ålder (40) och som inte är samma sak som livmoderhalscancer. Efter operationen visade en analys att den hade spridit sig till en av de utopererade lymfkörtlarna, och därför måste jag genomgå cytostatikabehandling med paklitaxel och karboplatin samt efterföljande strålbehandling i fem veckor. Läs gärna mina övriga blogginlägg under kategorin cancer!